De lezersreacties naar aanleiding van de columns over de ziekte van Ménière:

Dag mevrouw Goos, na het lezen van uw column van vorige week zei ik tegen mijn man: als dat geen aanval is….

Ik heb al 14 jaar Ménière en het is een erg lastige ziekte. Soms duurt het maanden voor er weer een aanval komt en soms komt het snel achter elkaar. Gelukkig heeft u snel een diagnose gekregen. Dikwijls duurt het langer.

Er is weinig tegen te doen (stress vermijden). Heel vaak helpt betaserc niet. Wel zijn er diverse alternatieve hulpmiddelen ("Niet bewezen", zeggen de artsen dan.) Eén ervan is de prismabril. Deze heeft mijn aanvallen duidelijk handelbaarder gemaakt. Ook het caliumdieet heeft menig patiënt geholpen. U wordt nu natuurlijk overspoeld met adviezen, maar ik wilde toch even reageren. (Iets wat ik eigenlijk nooit doe.)

Mocht u iets willen weten, dan zal ik met plezier antwoorden. Verder heel veel sterkte. Er is goed mee te leven, maar o, wat kun je je ziek voelen.

Rieneke Vriend


Beste Maria,
Eindelijk iets over Ménière in een krant!

Ik wil je sterkte wensen. Zelf heb ik de ziekte al negen jaar, waarvan de afgelopen vier jaar tweemaal een half jaar Ménière met drie aanvallen per week. Slopend, angstig, om depressief van te worden. Wat geeft je hoop? De wetenschap dat het tot stilstand komt, mits je je levensstijl verandert.

Wat helpt mij? Een bril met prisma's erin (Utermolen prismabril). Deze zorgt ervoor dat beide ogen beter samenwerken, zodat externe prikkels, zoals snelle beelden van de televisie, kabbelend water, lezen et cetera het evenwicht niet meer prikkelen.

Ik meld je dit, omdat KNO-artsen je daar niet op zullen attenderen. Het is niet wetenschappelijk bewezen. Voor mij is het een wonderbril! Er zijn drie artsen die hem goed voor kunnen schrijven. Info hierover: www.pemvente.com.

Het zal me niet verbazen wanneer je tig mailtjes krijgt op je column.

Groeten, Ewa de Jonge


Beste Maria Goos,
Waarschijnlijk ben ik niet de enige die je nu gaat mailen over haar ervaringen met Ménière. Toch wil ik het doen, omdat het zo'n rotziekte is en je wellicht steun vindt bij "lotgenoten". Ik heb er vier jaar mee geworsteld en het komt nog af en toe terug, als ik weer erg onder druk sta.

Ik was 48 en had een zeer druk leven: docente beeldhouwen op de Rietveld academie, exposities, opdrachten, oude, hulpbehoevende ouders en ik wilde overal bij zijn. Mooi zijn en bemind worden.

Toen ik je zag bij Zomergasten herkende ik die energie van weleer. Het is nu elf jaar geleden en mijn leven is totaal veranderd. Ik heb het lesgeven op moeten geven. Mijn ouders zijn de een na de ander overleden en ik werk nog uitsluitend in mijn atelier, in stilte en in mijn eigen tempo aan opdrachten en exposities. Heel veel dingen laat ik aan me voorbij gaan. De bezem door mijn kring van relaties en vrienden en ik voel me er heerlijk bij.

Ik pleegde roofbouw op mezelf, maar liet dat ook gebeuren door anderen altijd een beroep op me te laten doen, en nooit tevergeefs: geen nee kunnen zeggen. Toen ik keuzes ging maken, merkte ik dat mensen je zo vergeten zijn, als je niet meer alles voor ze doet. Ze zoeken snel weer een ander om leeg te kunnen zuigen. Parasieten die leven op energie van anderen. Ik ben niet verbitterd hoor, alleen wat realistischer!

Ik wil je ook een paar tips geven die mij geholpen hebben:

Ik gebruikte geen medicijnen, omdat die nauwelijks helpen. Veel beter is erachter te komen bij welke hoofdbeweging (of oogbewegingen) je in die draaikolk komt en dat dan vermijden. Bijvoorbeeld ik had het ook in mijn linkeroor en kon niet op die kant slapen (ook niet mijn ogen erg naar links draaien). Naar de sterren kijken was taboe, of ineens bukken. Door uit die draaikolk te blijven, raak je de misselijkheid en het braken al heel snel kwijt. Je moet bijvoorbeeld niet met je hoofd bewegen als je praat. Heel veel mensen doen dat om hun betoog kracht bij te zetten. Let maar eens op. Een tijd beweeg je je dan heel stijfjes, maar het helpt je heel snel.

Ook een rechte horizontale lijn zoeken als je een aanval krijgt, helpt.

Je zult begrijpen dat je dit bewustzijn alleen kunt ontwikkelen als je rust neemt en niet teveel mensen om je heen hebt, want die leiden je weer te snel af.

Ik zou met grote letters willen schrijven: de kolk vermijden(!) en rust. Het gaat echt over daardoor. De gedwongen rust levert zeker iets op. Daarvan ben ik zelf het levende bewijs. Bovendien heb jij een vak waarin je keuzes kunt maken: schrijven in stilte. Heerlijk.

hartelijk gegroet,
Tony van de Vorst


Geachte Maria Goos,
Twintig jaar geleden, ik was toen 45 jaar, overkwam mij hetzelfde als wat u nu overkomt. Ik dacht ook dat het kwam door overbelasting. Mijn nuchtere KNO-arts hield mij voor dat het een gewone aandoening is, die heel vaak ook weer 'uitdooft' - zodra het evenwichtscentrum in de hersenen zich aan de nieuwe situatie heeft aangepast. Dat is inderdaad gebeurd. Tien jaar later kwam het weer even terug, veel minder heftig. Later nog eens en nu weer. Maar telkens verdwijnt het weer na een paar weken. Het hersenstelsel is een wonder van aanpassing. Mijn vrouw noemt het de Ziekte van Meneer.

Met vriendelijke groet en veel sterkte toegewenst,

Kees Tamboer


Beste mevrouw,
'Zal wel Ménière zijn', dacht ik vorige week al naar aanleiding van uw column. Maar zeker was ik er niet van, bij u. Ik was al eens door u op het verkeerde spoor gezet, toen ik dacht dat het echt een verloskundige was. En na dit weekend ben ik nog niet zeker, maar het klinkt nu wel erg Ménière-rig.

Ik lijd letterlijk met u mee met acht jaar ervaring. De diagnose is bij mij overigens niet eens door een KNO-arts, maar door mijn verstandige huisarts vastgesteld. Ik noem wat ik heb dan ook iets Ménière-achtigs. Gelukkig heb ik geen toeter in het oor, alleen af en toe iets geks. Ik reageer goed op Betahistine. Ik zweef tussen vier en vijf per dag. Er schijnt trouwens niks anders tegen te helpen, voorzover ik weet. Als ik ineens een donkere ruimte, bioscoop of zoiets moet binnengaan kan ik er de donder op zeggen, dat ik een aanvalletje voel aankomen. Meestal duren ze bij mij maar kort.

Uw optreden bij Zomergasten vond ik zonder vleierij de top van dit jaar.

Sterkte er mee.
Aat Zaat


Hoi Maria,
Veel herken ik in jouw column over de ziekte van Ménière.

Ben volledig afgekeurd en leef op dit moment het leven van een bejaarde (47 jaar). Ben muzikant in hart en nieren en heb dat ook aan moeten passen wegens gehoorproblemen, draaiduizelingen en straaljagers in mijn hoofd.

Wat heel goed is wat jij schrijft, is dat je je leven moet aanpassen en niets moet, dat geeft rust.
Ik doe nu alleen de dingen die ik leuk vind om te doen, dus ook muziek maken, optreden, maar iedereen weet van mij dat ik af kan zeggen en dan blijf ik lekker thuis. Geen druk, geen stress, niet te laat naar bed. Het leven van een bejaarde dus en niet zeuren, want ik heb daar vrede mee.

Ik kan niet meer tegen de druk en heb mijn leven aangepast. Mede daardoor gaat het een stuk beter met mij en daar kunnen de pilletjes niet tegenop.

Het is moeilijk. Zeker in het begin, maar je moet accepteren dat je het hebt.

Gait Klein Kromhof (blues muzikant):


Dag mevrouw Goos, ik wist het! Al bij de eerste column van u. Ik voelde me gewoon beroerd worden bij de beschrijving. En dan de euforie als het voorbij is. Dan ga je een kamer schilderen, op je kop staan et cetera.

Ik denk dat u een hele hoop reacties zult krijgen van Ménière-mensen, daarom wil ik het echt niet over mijzelf hebben. Alleen dat ik u heel veel sterkte toewens, omdat het leven vanaf nu, van tijd tot tijd moeizamer zal zijn.
Iets in je hoofd hebben, zal vaak belemmerend werken.

En ja, ga vooral schrijven of de dingen doen die je zo graag wilt doen, en die zo bij je passen. Als mevrouw Ménière bij je is, zal ze het verbieden, maar ze is ook wel eens op vakantie of boodschappen doen of haar slaap aan het inhalen. Benut die tijd, juist omdat je je dan zo geweldig voelt.

Verder bedankt voor de beschrijving van de ziekte en de paniekaanval. Ik ken het en schaamde me er wat voor dat ik angstremmers nodig heb. Net als bij u, houd ik ze bij de hand voor het geval dat. En het helpt me goed, al wil ik het liever zelf onder controle houden. Dat heb ik nu wel afgeleerd en gelukkig ook geaccepteerd. Niet meer moeilijk over doen.

Ik kijk uit naar de volgende stukjes van u. Dat heb ik altijd gedaan. Je lijkt mij een geweldig mens.
Veel sterkte, het lukt je vast wel, maar neem er de tijd voor.
Jannie Nijdam:


Beste Maria Goos,
Heb je column in de afgelopen VK-Magazine met plezier gelezen.

Daarin kwam ook je eventuele 'tinnites' ter sprake.
Mocht je meer informatie willen hebben over tinnitus, dan kun je die via de website van de Nederlandse Vereniging van Slechthorenden vinden: www.nvvs.nl/tinnitus.

Met vriendelijke groeten,
Hans Zahn:
voorzitter Commissie Tinitus en Hyperacusis

Nederlandse Vereniging Voor Slechthorenden
Postbus 129
3990 DC Houten



Geachte Mevrouw,
Wat een verhaal, uw column. Ik moest bijna hyperventileren toen ik het las! Tegelijk echter was er ook een blik van herkenning. Zelf zou ik ook zo gehandeld kunnen hebben en ook bij mij is ooit Ménière geconstateerd. Gelukkig had ik het in een lichte vorm en is het na anderhalf jaar overgegaan. Een enkele keer speelt het weer even op, maar steeds van korte duur. Hopelijk vergaat het u ook zo.

Een vraag van de KNO-arts die mij indertijd behandelde, wil ik u niet onthouden: "Bent u zo iemand die ook het bureau van uw buurman wilt opruimen?" Toen ik hierop bevestigend antwoordde, zei hij: "Dat zie je gek genoeg vaak bij Ménière-patiënten".

Het allerbeste met uw ziekte!

Met vriendelijke groet,
Jim van der Meer Mohr:


Geachte mevrouw Goos,
Alweer enige tijd lees ik uw columns met veel plezier; goed geschreven en relevant!
Vooral die van afgelopen zaterdag: Lang Lontje.

Uw verhaal trof me mede, omdat ik radioloog ben en wat u meemaakte me zeer herkenbaar voorkwam.

De medische vraagstelling sluit een tumor uit bij Ménière, c.q. gehoorstoornissen. Komt in mijn praktijk een paar keer per week voor. Het onderzoek is, voor de radioloog althans, snel uitvoerbaar en relatief eenvoudig beoordeelbaar.
Het is dan ook verbazingwekkend dat:
1. Er tegenstrijdige uitslagen zijn (eerst niets aan de hand en daarna mogelijk wel iets gevonden).
2. Een tweede onderzoek (met contrast) zolang op zich laat wachten.
3. De attitude die u mocht ondervinden van het ziekenhuis helemaal te gek is.

Ik ben van mening dat het eerste adres, de privékliniek in één zitting het contrastonderzoek had moeten verrichten. Dat zijn ziekenhuizen bij wet verplicht (in één sessie tot een definitieve diagnose komen).

Ik hoop dat veel van mijn collega's uw verhaal ter harte nemen en zich er wat van aantrekken.

Ik in ieder geval wel.

Prima verhaal dus, dank daarvoor.

Met vriendelijke groeten,
Paul R. Algra, radioloog en hoofd afdeling radiologie Medisch Centrum Alkmaar



Beste Maria Goos,
Over de ziekte van Ménière lees ik in de MINI Winkler Prins Vitaminen en mineralen van Hannah Kohn (Uitgeverij Het Spectrum, 2005) het volgende: "Veel patiënten met de ziekte van Ménière herstellen als ze grote hoeveelheden van de B-vitaminen krijgen, met name pantotheenzuur en vitamine B6. Een proteïnerijk dieet met veel hartige hapjes, geen suiker en producten van wit meel, in combinatie met driemaal per dag een sterk B-complex en dagelijks 1 gram vitamine C, vormt gewoonlijk een goede remedie tegen deze ziekte."

Maar misschien weet u dit al, wellicht ten overvloede dus.

Als u het nog niet weet, is er weinig kans dat u deze informatie van uw KNO-specialist of andere artsen kunt krijgen. De meeste conventionele medici weten namelijk heel weinig over de relatie tussen gezondheid, aandoeningen en (tekorten aan) essentiële voedingsstoffen, en ze willen het vaak ook niet weten. "Als je maar goed eet, heb je geen extra vitaminen nodig", roepen die medici elkaar al heel lang na.

Op de site http://www.kno.nl/voorlichting/meniere.php staat dan ook geen woord over vitaminen. Over deze hardnekkige onwetendheid in de medische wereld is ook meer te vinden in Hanna Kohn's handzame en heldere boekje.

Ik dacht, Maria heeft het er in haar column zo vaak over, toch maar even melden. Je weet maar nooit.

Met vriendelijke groet,
Henk van 't Klooster
(een fan natuurlijk)


Dag Maria,
Je columns boeien me altijd, maar nu je over je duizeligheid schrijft, kan ik het haast niet laten om te reageren. Zelf heb ik acht jaar geleden last van duizeligheid gekregen. Wat je schreef over de paniek uit het begin is heel herkenbaar. Gelukkig bestaan er goede medicijnen (betahistine) die eigenlijk geen bijwerking hebben. Je krijgt vervolgens allerlei adviezen, zoals 'niet in een vliegtuig, geen stress, niet lopen in de bergen', maar trek je er vooral niet teveel van aan. Lopen in de bergen met een stok (of twee) is tegenwoordig heel gewoon en als je gaat vliegen, neem je voor alle zekerheid extra medicijnen mee. Als je weet dat het niet je hoofd is, maar je evenwichtsorgaan dat niet meer gehoorzaamt, valt het al weer een stuk mee.

Maar er is nog iets. Bij mij werd na al die onderzoekjes ook gezegd dat ik Ménière had. Toch moet je dat na een jaar of zo gewoon opnieuw laten controleren. Bij Ménière gaat de gehoorscapaciteit achteruit en hoor je met name de lage tonen slechter. Bij mij bleek dat niet zo te zijn. Conclusie in het ziekenhuis toen was: geen Ménière, het zal wel een virus wezen.

Inmiddels is er hier in het ziekenhuis een nieuwe KNO-arts gekomen die een ander idee heeft. Ik ben nu op zijn verwijzing enkele malen bij een arts voor manuele geneeskunde geweest (zeg maar een chiropractor). Eerlijk gezegd verwachtte ik er niets van, maar het valt immers altijd te proberen. En het wonder is geschied: alle duizeligheid is over, 'lawaai' in mijn hoofd heb ik alleen nog als ik 's avonds moe ben. Er zitten zoveel verbindingen vanuit je rug, je nek en je schouders naar je hoofd, dat daar kennelijk 'ruis' in kan komen.

Misschien heb je iets aan mijn ervaring. Ik hoop dat je je snel beter voelt. Met de goede medicijnen gaat dat echt snel gebeuren.

Een hartelijke groet,
Riek Jonker

PS: er is ook een patiëntenvereniging voor Ménièrepatiënten, maar daar moet je je maar niet teveel mee bemoeien. Veel mensen daar wentelen zich in het ziek zijn, daar word je niet beter van!


Geachte mevrouw Goos,
Wat een ellende, die aandoening die u is overkomen. Mijn vrouw lijdt er al 15 jaar aan. Waarschijnlijk krijgt u al goede raad, maar omdat ik weet hoe rottig die duizeligheid in het dagelijks leven uitpakt heb ik misschien nog wat bruikbare tips…
De klachten zullen na enige tijd verminderen; de hersenen wennen aan de nieuwe situatie en zetten de ogen weer in de juiste positie.
Die medicijnen werken meestal niet. Mijn vrouw heeft het jaren geslikt, maar had er niets aan. Ze slikte Betaserk.
Van een KNO-arts kreeg ze echter oefeningen te doen, die vrijwel meteen resultaat hadden.
Een diagnose Ménière wordt meestal niet door een huisarts vastgesteld, niet alle duizeligheid is gelukkig Ménière.
Duizeligheid wekt vaak misselijkheid op. Deze misselijkheid kunt u langdurig tegengaan door weed en marihuana te slikken in een kleine dosis, zonder er high van te worden. De weed verkruimelen in een eetlepel yoghurt en doorslikken. Werkt na 15 minuten. Als u tegen dit product bent gaat het ook wel met vers geraspte gember.

Overtuig uw familie en vrienden ervan dat ze rekening met u houden. Je bent met deze aandoening behoorlijk gehandicapt.

Dag mevrouw Goos,
Frederik Kruls:


Beste Maria,
Net je column gelezen van zaterdag 17 december 05 (wij delen de Volkskrant met onze buurman, vandaar 2 dagen later). En nu, terwijl ik erop let dat mijn schouders laag zijn bij het typen - want daar zit ook bij mij de spanning - waag ik me toch aan een mailtje naar jou (mag ik jou schrijven?).

Ik weet niet waarom, maar jouw columns spreken me zo enorm aan. Of eigenlijk weet ik het wel, want wat en waarover je schrijft is zo herkenbaar en op zich gebeurt dit vaker bij mijn zussen, vriendinnen of collega's, maar anders. Want zij hebben niet net als jij en ik last van een altijd aanwezig geluid/geruis in het hoofd. Natuurlijk zijn er diverse sites te raadplegen over deze geluidsoverlast en ongetwijfeld bestaat de mogelijkheid via de computer ervaringen uit te wisselen met de één miljoen andere tinitus-dragers, maar tot nu toe heb ik daaraan absoluut geen behoefte gehad. Tot vandaag dus. Hopelijk vind je dat niet erg, want je zult wel overspoeld worden met mails en andere post en ik weet niet of je dat wel/niet leuk vindt.

Gelukkig heb ik van "de zee" in mijn oren steeds minder last. En het lukt me zelfs soms tijdens de wekelijkse yogalessen - als de docent zegt, ervaar en ben je bewust van de stilte - om stil te kunnen worden van de zee die altijd in me is, er geen oordeel bij te hebben en er zelfs van te kunnen genieten. Wat dat verplicht luisteren naar een geluid waar je niet om vraagt, is aan anderen moeilijk uit te leggen. Dat hoeft ook niet, maar soms heb ik die behoefte. Het toeval wil dat ik vandaag tijdens het surfen op internet - of hoortoestellen nog wel worden vergoed in het nieuwe zorgstelsel - op een site van NVVS ben gestuit. Op deze site wordt melding gemaakt van het bestaan van een cd waarop verschillende tinitusgeluiden staan. Zo is het mogelijk om anderen te laten horen hoe het is, als het nooit meer stil is. Heel soms als je last hebt van zelfmedelijden en je minder sterk voelt, kan het helpen om daarbij minder lang stil te staan, als je samen met een iemand naar deze cd luistert en voor even de "muziek" kunt delen. Tenminste als het de geluidenmakers is gelukt, jouw eigenste unieke sound vast te leggen.
Ik ben benieuwd, misschien iets voor jou?

En fijn dat het geen brughoektumor is en dat je al een tijd geen aanvallen meer hebt gehad.

Ik wens je fijne, ontspannende, piepmomentloze dagen toe.

Groet,
Bernadette Teunissen:


Mevrouw,
Neemt u mij vooral niet kwalijk dat ik zo vrij ben om u een mail te sturen en wel naar aanleiding van uw columns over de ziekte van Ménière. Reeds een paar maanden geleden, toen u erover begon, had ik de intentie u te schrijven maar kwam echter tot de conclusie dat ik me hier niet mee moest bemoeien. Dit kwam vooral door het feit dat iedereen deze ziekte toch anders ervaart en vooral ook dat ik u niet bang wilde gaan maken met mijn verhaal.

Nu lees ik dat iemand anders u er attent op had gemaakt dat het wellicht iets anders kon zijn dan de ziekte van Ménière. Het enige dat ik u kan vertellen is dat mij 4 jaar lang werd voorgehouden dat ik deze ziekte had en dientengevolge hiernaar ben gaan leven. In mijn geval wilde dat zeggen; regelmatige werktijden, geen stress, vroeg naar bed, geen feesten etc.

Ondanks dat, kwamen de aanvallen om de zoveel tijd terug. Mijn gehoor was inmiddels aan beide kanten met zo'n 35% achteruit gegaan. Op mijn aangeven dat ik pijn had achter mijn rechteroor en dat ik het idee had alsof daar iets zat, werd mij steeds voorgehouden dat ik toch echt nog rustiger aan moest gaan doen, dat dit allemaal stress was en dat patiënten die de ziekte van Ménière hadden beslist geen stress mochten hebben. De scan die destijds na de eerste aanvallen was gemaakt had toch duidelijk uitgewezen dat er niets anders aan de hand was.

Totdat ik eind vorig jaar in nog geen twee maanden tijd volledig doof werd aan mijn rechter oor. Dus terug naar de KNO-arts die mij wist te vertellen dat dit verschijnsel wel meer voorkwam bij deze ziekte, maar dat hij voor de zekerheid toch nog een MRI-scan zou laten maken om bevestiging van zijn diagnose te krijgen. U heeft inmiddels zelf ondervonden hoe lang het duurt om een scan te kunnen laten maken en om daar dan de uitslag van te krijgen (tenslotte moet een KNO-arts ook op wintersport). Toen mij de scan getoond werd was er een tumor te zien ter grootte van een pingpongbal en was het zaak dat ik zo snel mogelijk naar de neuro-chirurg moest.

Inmiddels is de tumor verwijderd. Omdat deze al zo lang aan het woekeren was geweest, heeft dit ertoe geleid dat na de operatie bleek dat mijn rechterstemband verlamd is, het zachte verhemelte verlamd is, en de pharynx en bovenste slokdarmsfincter verlamd zijn. Dit alles heeft tot gevolg dat eten problematisch is (inmiddels 20kg. kwijtgeraakt), dat praten zeer moeilijk en vermoeiend is, er een constante ophoping van slijm plaatsvindt, waardoor benauwdheidsverschijnselen ontstaan. Dit alles kwam als extra bovenop het feit dat ik moest leren omgaan met mijn volledige doofheid aan de rechterkant.

Wellicht zult u zeggen: "Wat moet ik hier in Godsnaam mee". Het enige wat ik hiermee duidelijk wil maken, is het volgende. Berust u a.u.b. niet in het feit dat u de ziekte van Ménière heeft en dat het allemaal wel zal goed komen. Wanneer u signalen krijgt dat er misschien iets meer aan de hand kan zijn, laat het dan onderzoeken, want indien men een paar jaar geleden naar mij geluisterd had en vooral ik er niet in berust had wat er tegen mij werd gezegd dan had ik er nu heel anders voor gezeten. Zoals bij zo vele ziektes, is er in het beginstadium genoeg (en vaak zonder complicaties) aan te doen. U kent uw eigen lichaam beter dan wie ook.

Nogmaals, ik hoop dat u het niet erg vindt dat ik zo vrij ben geweest om te reageren op uw column.

Met vriendelijke groeten,
Gerard van Ede


Maria,
Ze kunnen niets doen aan een harde piep in je oor, maar geloof me… je went eraan.

Herma


Geachte mevrouw Goos,
Ik las uw colums van 27 augustus en 10 september over uw schokkende ervaring met duizeligheid, gefluit en misselijkheid. Misschien kan ik u op weg helpen / van dienst zijn met informatie over het onderwerp.

Toevallig las ik in de The New York Times van 6 september 2005 een artikel over dizziness. Vaak blijkt de oorzaak te liggen in 'calcium debris', calciumpuin op de verkeerde plek in het binnenoor. Het probleem blijkt te verhelpen door 'Epley maneuvers'. Het gaat dan wel om bppv (benign paroxysmal positional vertigo). Interessant is om google-search te doen naar: epley maneuvers. Zie ook www.ivertigo.net voor info over oorzaken van duizeligheid. Ik las, dat uw huisarts als voorlopige diagnose de ziekte van Ménière heeft vastgesteld en dat onderzoek door een specialist volgt. De oorzaken kunnen liggen in het oor, in de hersenen, in de bloedvaten, in de kaak, in het gebit. Bij wie moet men dan zijn: de KNO-arts, de neuroloog, de internist, de kaakchirurg, de reumatoloog of de fysiotherapeut? En in welke volgorde moet men dan onderzoek laten verrichten?

Ik ben leek op dit terrein, dus moet ik bescheiden blijven, maar… als de betreffende medisch specialist verstand heeft van 'epley maneuvers', zal hij/zij ook wel de weg weten om verder te komen. Ik hoop, dat u hem/haar kunt vinden.

Met vriendelijke groet,
R. Rozema


Beste Mevrouw Goos,
Dus toch Ménière, ik heb u al eerder gemaild over Ménière, maar ik hoopte nog zo voor u dat het een eenmalige oorontsteking zou zijn.

Maar omdat het dan toch Ménière is, wil ik u een tip geven. Als u naar de KNO-arts gaat voor verder onderzoek, moet u meteen vragen naar de mogelijkheid van een behandeling met "Gentamycine".

Meestal wordt er gewacht met deze behandeling tot de ziekte onhoudbaar wordt, maar mijn ervaring is dat het dan al te laat is, omdat er vanaf het moment dat het onhoudbaar wordt - en wel zodanig dat je denkt: 'Van mij mogen ze mijn hele binnenoor eruithalen' - tot aan het moment van behandeling te veel verloren tijd zit (nl. de afschuwelijke wachtlijsten van de ziekenhuizen). Op internet kunt u opzoeken wat deze behandeling precies inhoudt. Het gaat voornamelijk om de uitschakeling van het zieke evenwichtsorgaan. Het zorgt er dus alleen voor dat er geen aanvallen van duizeligheid meer zijn, de rest van de ongemakken blijft. Momenteel wordt deze behandeling ook al in vier andere ziekenhuizen toegepast, dus niet alleen maar in Maastricht(waar ik ben geweest).

Na één, zeg anderhalf jaar bijna dagelijks aanvallen te hebben gehad, inclusief het vreselijke lawaai voor elke aanval, heb ik begin augustus mijn eerste behandeling gehad. Ik heb nu sinds vier weken geen aanval meer gehad en kan mijn geluk niet op. Het is net of ik mijn leven weer terug heb gekregen (klinkt misschien overdreven). Misschien moet ik nog een tweede behandeling, waarna de kans 95% is op nooit meer aanvallen. Het oorsuizen blijft, maar ik heb de ervaring dat het nu rustiger is geworden in mijn oor. Het is er nog wel, maar het is wel aanvaardbaar. De paniekaanvallen waarover u schrijft zijn ook erg herkenbaar, maar zijn er nu absoluut niet meer. Verder heb ik geen grote problemen met mijn evenwicht, ondanks dat er maar eentje werkt. Ik kan gewoon alles doen, ook fietsen.

Kortom, mijn advies is: wacht er niet te lang mee. Zorg ervoor dat deze ziekte uw leven niet gaat beheersen en laat u niet aanpraten, dat u er maar mee moet leren leven, want dat is niet te doen en hoeft ook niet.

Ik ben weliswaar mijn werk kwijtgeraakt (niet mijn baan, maar wel het werk -boekhouden- dat ik deed en leuk vond). En erg aardig zijn mijn Japanse bazen ook niet voor me geweest, want als je ziek bent lig je er bij hen volledig uit. Ze hebben liever dat je niet meer terugkomt. Maar als je zo'n tijd zo ziek bent geweest en nu het gevoel hebt dat je de hele wereld weer aankunt, dan wil ik ook alles van de positieve kant bekijken. En ach, wie weet wordt het misschien allemaal nog wel veel leuker als ik iets heel anders ga doen. Kortom voor mij energie genoeg, nou u nog!

Irene Nieberg:


Beste Maria,
Naar aanleiding van uw stukje over Mevrouw Ménière kan ik het niet nalaten te reageren.
Het stuk is heel herkenbaar voor mij, het was alsof u mijn aanvallen beschreef. Voor mij is Ménière nu gelukkig zo goed als verleden tijd. Na een aantal jaren tobben met allerlei specialisten en verschillende medicijnen ben ik zo goed als verlost van deze mevrouw. Ik ben namelijk bij een osteopaat beland en na drie behandelingen heel goed geholpen. Het was vreemd om het gefluit en gezoem kwijt te zijn, maar u zult begrijpen dat ik me nu weer stukken beter voel.

Wie weet kan een osteopaat u ook helpen.
Ik wens u veel succes.

Met vriendelijke groet,
Kitty Scheer:


Geachte mevr. Goos,
Ik wil u graag attent maken op de volgende site: http://eebee.net/meniere.shtml aangezien ik heb vernomen dat u lijdt aan de ziekte van Ménière. Zelf ben ik in behandeling in Engeland voor TMJ problemen en heb mij zodoende in de materie verdiept.

Succes,
Govert Tromp