MariaGoos-foto-Mieke-Meesen
Brief aan de Esta, oktober 2007
→ lees ook het interview, ESTA maart 2008"
In het begin van dit jaar werd er bij mij borstkanker geconstateerd. Ik ben toen opgehouden met het schrijven voor esta.
Ik heb jullie daar toen in een brief van op de hoogte gesteld. We zijn nu negen maanden verder. Ik krijg de laatste tijd elke dag wel een verzoek van een lezer om even te laten horen hoe het gaat, maar ik kan en wil niet iedereen persoonlijk antwoord geven. Ik wil eigenlijk helemaal niet terugkijken, ik wil vooruit, maar ik heb er nooit een geheim van gemaakt dat er in januari borstkanker bij me is geconstateerd en van die openheid heb ik nooit spijt gehad.

Elk jaar krijgen 12.000 vrouwen in Nederland de verschrikkelijke mededeling te horen en borstkanker is niet iets om je voor te schamen. De chirurg van het Antonie van Leeuwenhoek-ziekenhuis, die ons in januari de mededeling deed dat er in de verwijderde lymfeklieren uitzaaiingen waren gevonden, zei op het laatst: ‘Het gaat een zware tijd worden. Sommige mensen zullen je gaan behandelen als een melaatse.’ Dat is niet gebeurd. Integendeel.

Ik ben diep onder de indruk geraakt van de manier waarop mijn directe omgeving, maar ook de indirecte omgeving op mij gereageerd heeft: volwassen, open, eerlijk. Hoe ellendig de afgelopen maanden ook waren, ik heb me dikwijls zo gesteund gevoeld door mensen die het met me deelden. Ik heb het als bijzonder prettig ervaren dat ik keer op keer mocht meemaken dat mensen de moed hadden om het te bespreken, om te vragen: ‘Hoe gaat het met je?’ Geen melaatse. Gedragen ben ik, door honderd engeltjes.

En nu gaan we het verhaal afsluiten met één keer terugkijken. Want ik leef, ik voel me erg goed, ik wil door.

Hoe gaat het? Het nieuws op 8 januari van dit jaar dat er twee, relatief nog vrij kleine, tumoren in mijn borst zaten, was de eerste mokerslag. Een borstamputatie was onvermijdelijk. De tweede slag, en die kwam nog harder aan, was het nieuws dat er ook uitzaaiingen in de lymfen zaten. Die twee mededelingen hebben ons leven hier in Huize Blok-Goos voor altijd veranderd.

Heel veel van de afgelopen maanden weet ik niet meer. Andere momenten zullen me echter altijd bijblijven, zoals dit moment: de arts pakt mijn handen vast en zegt: ‘Maria, kijk me aan, dit is een voorhoedegevecht, dit is te winnen.’

‘Ik ga u een fikse knal geven’, zei de internist uit het AVL-ziekenhuis. Die fikse knal, zes keer aan het infuus met drie zakken met gif, was inderdaad fiks, maar anders dan we verwacht hadden. Na de eerste chemo was ik eufoor, voelde me geweldig. Ik lag lekker op de bank met een glaasje champagne en ik zei tegen mijn gezin en vrienden: ‘Dit is geweldig, ik kan het iedereen aanbevelen.’ Ik stond om twee uur ’s nachts nog overhemden te strijken en ’s ochtends om zeven uur lekker de keukenkastjes uit te soppen. Blijkbaar ben ik erg gevoelig voor dexametason. Dexametason krijg je te slikken bij een chemokuur omdat het misselijkheid kan voorkomen en omdat het je er een beetje doorheen sleept, een peppertje. De tweede kuur was ook nog een eitje, op de dexa. Pas bij de derde ging het flink mis.

Ik was inmiddels kaal en in plaats van eufoor werd ik na de infusen een week lang erg, erg somber. Een diepe overtuiging dat dit alleen maar slecht kon aflopen, liet geen ruimte voor de mogelijkheid die, statistisch gezien, reëler is, namelijk dat het wél goed afloopt. Ik heb toen hulp gezocht, psychische bijstand.
‘Hoe doen al die duizenden vrouwen dit?’ vroeg ik de psychologe. Ze zei: ‘De weerbaarheid van mensen is onvoorstelbaar. 90 procent van de mensen weet het na een moeilijke tijd een plek te geven, 10 procent niet en die krijgt medicatie.’

Als duizenden vrouwen dit aankunnen, dan moet dat mij ook lukken, dacht ik. Maar de depressies werden er niet minder om.

Chemo is in mijn geval: een kale kop, een permanente loopneus, tranende ogen, ontstoken slijmvliezen, tijdelijk verlies van smaak, een walgelijke witte weeïg makende aanslag op de tong, moe, somber, teennagels die afvallen, wimpers die uitvallen, tandvlees dat zich terugtrekt, tinteling in handen en voeten en vergeetachtigheid. Chemo is ook: alle bovenstaande verschijnselen plus misselijk en doodziek, hele dagen overgeven. En dat had ik niet. Ik was brak, katerig, telkens heel somber, maar niet ziek.

Als de eerste week na het infuus voorbij was en de depressie over, ging ik zoveel mogelijk leuke dingen doen, met mijn man een paar dagen in een hotel of lekker lunchen of schrijven. Op de een of andere manier is het toch gelukt om in deze periode deel 3 en deel 4 van De Geschiedenis van de Familie Avenier te schrijven en daar ben ik verschrikkelijk blij mee. In de zware weken heb ik er regelmatig aan getwijfeld of het zou lukken. Maar het ligt er. Ik lees het elke dag en ik kan het bijna niet geloven: twee toneelstukken geschreven, ze liggen er! Na de chemo volgde in mei de bestraling. Daar heb ik nauwelijks iets van gemerkt, behalve dan dat ik 25 keer naar het ziekenhuis moest.

En daarna mochten we op vakantie. In de vakantie ben ik begonnen met het slikken van een anti-hormoonmedicijn. Dat blijf ik de komende vijf jaar doen. 26 augustus kwamen we terug van een paar heerlijke weken met gezin en vrienden in een Franse villa. Er zat dons op mijn hoofd, het herstel was begonnen.

Inmiddels is het september. Nageltjes groeien weer, wimpers ook, tandvlees herstelt en mijn haar, dat spierwit is teruggekomen, is een zacht mollenvelletje op mijn hoofd. Ik denk niet dat ik mijn haar ga verven. Zoals Monique mij mailde: ‘Je moet niet proberen om de oude te worden, die word je niet meer, maar je kunt wel een hele leuke nieuwe worden.’

Monique, Margreet en Petra: drie mij totaal onbekende vrouwen die ik nog nooit ontmoet heb, maar die alle drie borstkanker hebben gehad. Dat mailden ze me en met hen heb ik, net als met drie andere vrouwen die ik wél ken, maar niet zo vaak zie, een intensief mailcontact onderhouden gedurende de afgelopen periode. Engelen op mijn schouders.

Mijn man, mijn kinderen, mijn familie en mijn vrienden hebben mij er doorheen gesleurd en hebben alles voor me betekend, maar één ding konden ze me niet geven wat de lotgenoten, de lotjes, wel konden: de ervaring dat het overgaat. De ervaring dat het mogelijk is om uit die spelonk van angst en ontreddering te varen, desnoods achter een sleepbootje aan.

Elke keer als ik uit het ziekenhuis kwam met een lijf vol gif, stonden zij op de mail: Monique, Petra en Margreet. Ze kennen elkaar niet en ik ken ze ook niet, maar ze weten ervan, van kaal en chemo en borst weg, of leeg. Ze zijn alle drie een paar jaar verder dan ik. Ze wisten per fase heel precies waar ik doorheen ging en zeiden me alle drie dat het niet anders kon dan zo. En ze zeiden ook dat het overgaat, dat het leven weer feestelijk kan worden en dat er dagen zullen komen waarop ik er maar één, of twee of drie momenten even aan denk. Niet meer, zoals nu, elk uur van de dag.

Ik hoop het zo, maar ik kan het me nu nog niet goed voorstellen.

‘Een kaartje helpt niet’, schreven veel mensen. Maar een kaartje helpt wel. En een mailtje ook, en een bloemetje ook. Alles helpt. Alles wat zegt: ‘Hier blijven, bij ons blijven’, helpt. En een man hebben die het niet laat afweten, en kinderen hebben die zeggen: ‘Als je het maar met ons deelt, als je maar niet zo’n moeder wordt die van die fluistergesprekken heeft aan de telefoon’, dat helpt ook.

Nu ben ik zo ver dat ik steeds vaker kan zeggen: ‘Het is een avontuur, het is ook een avontuur.’ Kijk, ik had dit heel graag niet willen meemaken, maar nu het dan toch zo ver is, nu ga ik het aan ook, en dan helemaal.’

Niets is meer vanzelfsprekend. Helaas is ‘gezond’ ook niet meer vanzelfsprekend. De komende twaalf jaar zullen we niet met zekerheid weten of de behandelingen zijn aangeslagen. Zolang er geen tumor is, geen uitzaaiing, zolang gaat het goed. Maar de lobulaire tumor die ik had en die uitgezaaid was tot in de lymfen, is een zeer trage tumorvormer, niet agressief dus. Dat is prettig, maar heeft als nadeel dat-ie ook na bijvoorbeeld acht jaar ineens toch nog ergens in mijn lichaam kan opduiken. Vandaar dat ik pas over zoveel jaren ‘schoon’ kan worden verklaard. We gaan er, samen met de artsen, vanuit dat het allemaal niet voor niets is geweest, dat alles weg is, voorgoed.

Ik mag mijn leven opnieuw vormgeven. Wat wil ik wel doen, wat niet. Wat vind ik belangrijk en wat niet en wie vind ik belangrijk en wie niet. Waar word ik gelukkig van en wat maakt me ongelukkig. Het is allemaal zo helder als glas. Ik wist het altijd al, hoe ik zou willen leven, maar er zat veel in de weg. Nu niet meer.

Of de slechte cellen weg zijn, heb ik niet totaal in de hand. Wat ik wel in de hand heb, is hoe ik mijn leven vormgeef.

Mijn wereld is kleiner geworden, rustiger. Er zitten weer luchtbellen in de dag, momenten waarop niets hoeft. De dagen hebben de laatste tijd meer uren dan ik dacht dat ze hadden. Ik heb uren over. Dat is jaren en jaren niet zo geweest. Dit leven bevalt me. Dit leven is heerlijk. Ik voel me erg goed en diep verbonden met de mensen om mij heen.

Het ga jullie goed,
Maria Goos